El cuidado a cuidadores de pacientes con enfermedades huérfanas

Los cuidadores de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas, conocidas también como enfermedades crónicas, son de gran importancia para el óptimo desarrollo del tratamiento médico que corresponda según cada patología. Además, y muy importante, el cuidador familiar representa un gran apoyo físico y emocional para el paciente.

Este apoyo requiere del cuidador disponibilidad de tiempo, disposición para un aprendizaje continuo sobre la enfermedad y sus cuidados, comprensión, tolerancia, resistencia, solidaridad y mucho amor.

Todo esto conlleva a que el cuidador esté en función continua del paciente y se olvide de su propio bienestar, lo que aumenta el riesgo de presentar cansancio, desgaste emocional, baja autoestima y otros trastornos que se conocen como el ‘síndrome del quemador quemado’.

Por todo ello es muy importante que los cuidadores organicen su tiempo y obtengan apoyo de otras personas para poder mantener un equilibrio entre las actividades con el paciente que cuida y el espacio que debe dedicar a su cuidado en términos de salud, vida familiar y social.

Existen grupos de apoyo y asociaciones de enfermedades huérfanas cuyo objetivo es brindar acompañamiento al paciente y a su familia en el manejo de la patología e involucrar a diferentes actores de protección social mas allá de los servicios de salud.

Lo anterior, con la finalidad de generar políticas que beneficien a la comunidad que padece enfermedades huérfanas, además de brindar espacios de respiro para pacientes y cuidadores mediante centros especializados de educación, soporte emocional y productividad económica.

Autocuidado del cuidador

Cuidarse a sí mismo es el primer paso para las personas que son cuidadoras ya que existe un alto riesgo de que presente alguna enfermedad durante y en el transcurso del tiempo en el que brinda su cuidado de manera constante, por lo que se deben realizar actividades personales que beneficien la salud física y emocional.

El autocuidado debe aprenderse y aplicarse de forma intencionada y continua en el tiempo, siempre atendiendo las necesidades de regulación para el fomento, conservación y cuidado de su salud.

El autocuidado permite a la persona cuidadora:

• Estar en mejor disposición física y mental para realizar las tareas del cuidado.
• Tener fortaleza y capacidad para afrontar los diversos problemas que supone cuidar a una persona dependiente.
• Realizar los esfuerzos físicos y emocionales que precisan algunas tareas.
• Tener sensación de control de su vida y realidad cotidiana.
• Tener habilidades para la solución de problemas.
• Mantener un estado de serenidad y bienestar en todo momento.

Hábitos saludables para los cuidadores

• Comer en horarios definidos e ingerir una alimentación saludable.
• Realizar ejercicio por lo menos 30 minutos al día, por ejemplo, caminar.
• Aprovechar cualquier momento para descansar, procurar dormir bien.
• Practicar alguna actividad recreativa, social, cultural o comunitaria.
• Evitar la soledad y el aislamiento, mantener en lo posible las relaciones socio familiares.
• Dedicar tiempo a actividades de interés.
• Capacitación constante.
• Aprender a administrar el tiempo y organizarlo para poder realizar las actividades de cuidado.

• 12 septiembre, 2023
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