Los padres de paciente diagnosticado con síndrome dismórfico genético, relatan cómo ha sido el acompañamiento de la compañía en su tratamiento.
La vida de Christian Ariza Bustamante ha sido un milagro desde su nacimiento. Así lo describen sus padres, pues el pronóstico para él no era nada alentador. Los médicos le diagnosticaron síndrome dismórfico y uno de los mayores riesgos a los que se enfrentaría al nacer era quedar en estado vegetal.
Sin embargo, sus padres, Luis Ariza y Jazmy Bustamante, creían en su futuro y apostaron todo por él. Lucharon, primero, contra la hidrocefalia y, después, con el defecto congénito de labio leporino con el que nació. No quedó en estado vegetal y, contrario a lo que diagnosticaron los médicos, a los 3 años aprendió a caminar.
“Por un problema genético hereditario de mi esposa, que ninguno de los dos sabíamos que tenía, el niño vino con esta condición. A partir del nacimiento de Christian nuestras vidas se volcaron a él y empezamos a hacer todo lo que estaba a nuestro alcance para que él tuviera la mejor calidad de vida”, cuenta Luis Ariza.
Por su condición, Christian fue educado en casa debido a los constantes cuidados que necesitaba. Sus padres se las arreglaron para generar ingresos y al mismo tiempo estar pendiente del menor de sus hijos. Ellos, como familia aferrada a su fe, lograron que este joven lograra autonomía al momento de ir al baño, hacer favores dentro de la casa, caminar, comer, cambiarse, correr e incluso prender o apagar electrodomésticos del hogar. Pequeños pasos que dentro de la vida de Christian marcaban la diferencia.
La comunicación tampoco ha sido un problema. Ellos entienden a Christian a la perfección. Saben cuándo quiere ver televisión, salir a pasear, comer e incluso utilizar el celular para escuchar música cristiana, su favorita, a través de Youtube. Así han salido adelante durante 21 años y, desde hace 11, Cajacopi EPS ha estado presente para aportar al cuidado de la salud de este joven.
“Desde ese momento hasta acá, Christian ha sido un paciente muy conocido en Cajacopi EPS. Para nosotros como padres y para Christian ha sido realmente la bendición más grande que hemos tenido. Sin su ayuda hubiese sido más difícil que Christian estuviera hoy con vida y en las condiciones en las que está”, resalta Ariza.
Cuentan que Christian actualmente recibe oportunamente los servicios médicos e insumos, como medicinas y pañales, necesarios para su tratamiento diario. Además, este joven tiene una atención integral de un equipo médico especializado conformado por médicos generales, psiquiatra, neurólogo, nutricionista, terapista física, fonoaudióloga y un médico internista que periódicamente lo atiende en su casa.
2021, un año crítico para la salud de Christian
En medio de la época más crítica de la pandemia, Christian tuvo que ser intervenido quirúrgicamente en múltiples ocasiones. Esto lo llevó a permanecer en uci durante un tiempo prolongado, debido a que una bacteria infectó el neuroestimulador que le introdujeron para mejorar su calidad de vida. Esto también generó que la válvula de hidrocefalia, que convive con él desde que era un bebé, tuviera que ser reemplazada pues también llegó a afectarse.
Christian contradijo nuevamente el parte médico y salió adelante contra todo pronóstico. Logró salir de uci y, con el paso de los días, fue dado de alta y volvió a casa.
“Las esperanzas con Christian ahora son buenas porque donde no daban ni una expectativa que saliera de la clínica, lo logró. Para nosotros, tenerlo en casa es un milagro y gracias a Cajacopi EPS todo eso lo hemos tenido”, resalta Jazmyn Bustamante.
Ella, como mujer y madre que espera un milagro, se aferró a Dios. Desde que su hijo nació supo que era un reto al que se iba a enfrentar “con mucho amor”. Este 27 de julio Christian cumplirá 22 años y hasta el momento ha sido el claro ejemplo de la fe y la esperanza de un paciente que ha salido adelante pese a las adversidades.
“Cuando vi los momentos críticos de Christian yo me aferraba y le decía que tenía que luchar. Yo sentía que él me miraba y que no se iba a despedir porque uno como mamá lo siente y ya lo he vivido. Esa mirada que él me daba no era de despedida porque sabía que estaba luchando y me decía “mami no llores porque aquí sigo”. Yo no fallaba nunca una visita a uci y esas para mí lo eran todo. Sobre todo, cuando el intensivista me decía “pasó buena noche” o “no te preocupes, está respirando por sí solo” para mí eso era mejor que ganarme un baloto. Yo daría hasta lo que no tengo porque Christian adelantara un poquito más”, confiesa Jazmyn.
De ese amor y fe fue testigo Emmanuel Páez, médico auditor de Cajacopi EPS que acompañó a Christian y a su familia durante el paso del joven por la clínica La Misericordia.
“Es un paciente con antecedentes de parálisis cerebral el cual siempre estuvo acompañado por su mamá. Ella siempre fue muy respetuosa y comprensiva, se nota el amor que le tiene a su hijo a pesar de todos los inconvenientes que tiene el joven”, resalta Páez.
El auditor resalta que el acompañamiento hacia Christian fue constante y que, “de la mano con buenos especialistas”, salió adelante durante su proceso infeccioso.
“Durante la estancia íbamos muy frecuentemente a su habitación y conversábamos mucho con la mamá en cuanto a la estadía, trato y manejo y siempre estuvo dispuesta y acorde al manejo. Gracias a Dios todo salió bien”, recuerda el funcionario.
Ahora, luego de un año complejo como fue el 2021, Christian está evolucionando poco a poco. Continúa con sus terapias y el semblante ha mejorado, según cuentan sus papás. Ellos, como familia, se turnan en los cuidados y están a la expectativa de verlo nuevamente correr por toda la casa tal y como lo hacía antes de esa recaída.
“Le doy las gracias a Cajacopi EPS porque ellos nos han brindado para Christian todo el apoyo que hemos necesitado para él. Nunca nos han fallado, a pesar de todos los inconvenientes siempre están ahí a cualquier hora”, dice Jazmyn.
Para ellos, la atención brindada por Cajacopi EPS durante todos estos años, sobre todo en el 2021, fue “de primera calidad”. Señala que los médicos han sido oportunos, pues “él tiene todo lo que requiere cualquier paciente” en lo que se refiere al acceso a los servicios de salud y al trámite de las autorizaciones.
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